Une université chinoise examine la recherche sur l'édition génétique alors que la famille révèle le décès de sa fille Rédigé par Melanie Sun via The Epoch Times , Une université chinoise de premier plan a déclaré le 26 juillet qu'elle enquêtait sur la recherche sur l'édition génétique menée par l'un des…
Une université chinoise de premier plan a déclaré le 26 juillet qu’elle enquêtait sur les recherches sur l’édition génétique menées par l’un de ses chercheurs à la suite d’informations selon lesquelles des scientifiques auraient traité une fillette de 6 ans dans le cadre de leurs recherches, décédée au cours d’un essai sans précédent sur des humains.
L’École de médecine de l’Université Jiao Tong de Shanghai, l’une des institutions chinoises de niveau Ivy League, a déclaré dans un communiqué qu’elle « attache une grande importance à cette question et a établi un groupe de travail spécial pour mener une enquête approfondie ».
L’organisme de surveillance scientifique à but non lucratif basé à New York, Retraction Watch, et la revue à comité de lecture Science ont révélé le 23 juillet, au nom de sa famille en deuil, le décès de la fillette de 6 ans, qui a subi une procédure expérimentale d’édition génétique dans le cadre d’un essai clinique mené par des chercheurs de l’Université Jiao Tong de Shanghai à l’hôpital affilié Xinhua.
La jeune fille avait reçu un diagnostic de retard de développement global en mars 2023, ont déclaré ses parents à Science. Le séquençage du génome a ensuite indiqué qu’une mutation monobase de son gène CHD3 en était la cause. La mutation rare, à l’origine du syndrome de Snijders Blok-Campeau, a affecté une protéine vitale essentielle au développement du cerveau, lui laissant des problèmes de motricité et de langage qui sont devenus plus évidents à l’âge de 4 ans.
Cette maladie n’a généralement pas d’impact sur l’espérance de vie, a déclaré à Science Philippe Campeau, généticien de l’Université de Montréal, qui a contribué à lier la maladie au gène CHD3. Les symptômes peuvent aller de cas légers où la seule indication évidente est une tête légèrement hypertrophiée, à des cas graves avec déficits intellectuels, convulsions et problèmes cardiaques.
La jeune fille, décédée en mars 2025, sept jours après le début du premier essai clinique d’édition génétique, visant à éliminer sa maladie, présentait des symptômes plus légers.
Ses parents ont déclaré à l’organisme de surveillance qu’ils avaient été persuadés par l’équipe de chercheurs basés en Chine, dirigée par le neuroscientifique Qiu Zilong, de financer une procédure expérimentale qui modifierait un nucléotide dans les chromosomes des cellules traitées de leur fille, changeant ainsi un T en un C dans son gène muté. Il a été demandé aux parents et aux proches de contribuer 860 000 $ à l’expérience.
Après le décès de la jeune fille, les scientifiques ont restitué les fonds et l’hôpital a été condamné à une amende par les autorités locales, ont déclaré ses parents à Science.
Bien que l’essai clinique n’ait jamais été publié dans une revue médicale après le décès, Science and Retraction Watch a révélé que les chercheurs avaient injecté des doses de deux nouveaux virus modifiés dans le liquide céphalo-rachidien de la jeune fille. La méthode est actuellement le système d’administration le plus courant pour la thérapie d’édition génique. L’essai était la première tentative d’utilisation de cette méthode particulière d’édition génétique pour traiter un être humain.
La famille a déclaré à l’organisme de surveillance que la cause du décès avait été identifiée par le comité d’éthique de l’hôpital comme une réponse immunitaire grave à la procédure. Ils ont également déclaré que la mort potentielle n’était pas explicitement répertoriée comme un risque dans la procédure.
Qiu et ses co-auteurs ont publié des recherches connexes dans Nature en février 2026, qui impliquaient la procédure d’édition du gène CHD3 sur des souris. Campeau, évaluateur de l’étude, a déclaré à Science qu’il n’avait pas remarqué l’ampleur des changements apportés lorsque l’étude sur la souris – dont les expériences originales ont été financées par la famille – a été soumise à nouveau sans les données génétiques de la famille ni une phrase reconnaissant leur « participation et leur soutien ».
Il en a approuvé la publication. Le document mentionne seulement que la recherche « comblant le fossé entre la recherche préclinique et l’application clinique reste un défi important ».
Les parents de l’enfant ont déclaré à Science qu’ils avaient soumis une demande formelle au doyen de l’École de médecine pour que le modèle de souris soit rétracté « afin d’éviter que davantage d’enfants ne souffrent et que notre sang et nos larmes ne coulent en vain ». Selon Science, l’expérience a également été menée sur des singes, après quoi le comité d’éthique a approuvé l’essai clinique de la famille le 2 janvier 2025. D’autres recherches, publiées le 17 février, montreraient bientôt que les singes recevant des thérapies d’édition de gènes similaires souffraient de lésions hépatiques modérées à graves.
L’école a déclaré dans son communiqué qu’elle « a toujours attaché une grande importance à l’intégrité et aux normes de la recherche, et s’oppose résolument à la conduite de recherches scientifiques médicales en violation de l’éthique de la recherche ».
« La faculté de médecine prendra cette affaire au sérieux sur la base des résultats de l’enquête », a-t-il indiqué. « Nous apprécions l’inquiétude et la surveillance de tous les secteurs de la société. »
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Traduit automatiquement de l’anglais. Le texte original fait foi.
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